Escuchar la palabra pediatría sugiere eso, un médico pediatra que se ocupa de la salud infantil; si se habla de neurología la cosa ya no está tan clara y, si finalmente, se habla de neuropediatría, es posible que no se sepa ubicar ¿qué atiende la neuropediatría?
La neuropediatría no existe como titulación académica en nuestro país. Sin embargo, es una especialidad necesaria en la práctica clínica para poder atender con una mayor calidad los problemas neurológicos que afectan al sistema nervioso durante el proceso de desarrollo y maduración porque se comprende que un mismo trastorno o enfermedad no tiene la mismas características y repercusiones clínicas si afecta a un sistema nervioso ya maduro o si incide en uno en plena fase de maduración. El período al que me refiero, en el que el sistema nervioso debe alcanzar la madurez se corresponde con la etapa infanto-juvenil de la vida humana. En el estado español, la neuropediatría surge como actividad profesional especializada en los grandes hospitales pediátricos de Madrid y Barcelona a finales de los años 60 del siglo pasado y muy rápidamente pudo extenderse a otras capitales, de tal manera que, en el dia de hoy, no es posible encontrar en España, un gran hospital pediátrico de primer nivel sin un potente servicio de neuropediatría.
No es lo mismo una sintomatología puntual, unas anginas por ejemplo, que una enfermedad de larga duración o niños que presentan problemas en su desarrollo, ¿es necesario prever un ajuste en el modo de hacer en función de cada caso? ¿sería, en ocasiones, útil el considerarlo como un acto interdisciplinar?
Generalizando, podría decir que la medicina es una disciplina científica que se transmite a los futuros profesionales que la ejercerán, con un mensaje implícito de omnipotencia. Los progresos científicos y tecnológicos fulgurantes hacen posible que el médico crea que si está bien preparado y asimila todos estos conocimientos podrá enfrentar cualquier problema y podrá ofrecer siempre a su paciente la curación total, restituyéndole el bienestar perdido circunstancialmente. El médico tiende a afrontar con incomodidad todo aquello que los tratados de patologia médico-quirúrgica describen como procesos que cursan de forma crónica o cuando se refieren también a secuelas invalidantes en procesos agudos que afectan la vida de las personas.
Es en estas circunstancias, cuando no existe una solución “total” a los problemas de salud, cuando el médico debe renunciar a sus ansias omnipotentes de sanar para así poder ejercer de cuidador solícito de su paciente, aceptando con júbilo poder aportar aquellas soluciones “parciales” que puedan aliviar el sufrimiento del enfermo durante todo su proceso vital. Cuando los problemas son complejos, generalmente, las soluciones parciales a las que me refería, no las puede ofrecer un único profesional, puesto que provienen de campos científicos diversos. En consecuencia, la intervención clínica: diagnóstica y terapéutica, en estos casos, requiere siempre o casi siempre, un enfoque multidisciplinar.
La posición del médico, del profesor de Universidad, del educador de niños, se sitúa generalmente, en una filosofía de “dar”; se sitúa en alguien que sabe y otro que recibe ese saber; ¿sería interesante alternar con una filosofía de “recibir” favoreciendo al alumno o paciente “decirse” y ser sujeto activo se su propio proceso de formación o curación?
Durante la mayor parte de la historia de la medicina, los profesionales al no poder disponer de procedimientos diagnósticos sofisticados ni de un arsenal terapéutico medicamentoso realmente eficaz, tenian que recurrir de forma sistemática a sus competencias humanísticas para curar o aliviar los padecimientos de sus pacientes. Los médicos tenían que confiar: por una parte, en sus intuiciones psicológicas para convencer al paciente de su protagonismo en el proceso curativo ayudándole a comprender las razones de su malestar, a aceptar también las indicaciones y consejos de salud que le brindaba y, de otro lado, en su capacidad de contención emocional para acompañarle en el sufrimiento y hacérselo más tolerable. Hasta épocas muy recientes, al médico generalista se le llamaba “médico de cabecera” por las razones que acabo de apuntar y que le obligaban a pasar mucho tiempo en la cabecera de la cama del paciente escuchando sus quejas y sus problemas, comprendiendo su sufrimiento y reconfortándole con su presencia física, pero sobre todo, con el don de su palabra.
El progreso científico y técnico que se ha producido de forma acelerada en los últimos 50 años ha hecho cambiar dramáticamente este escenario que acabo de describir.
¿Se podría decir que coexisten una medicina centrada en la enfermedad y una medicina centrada en el enfermo? ¿Son complementarias o la una excluye a la otra?
Los cambios que señalaba anteriormente han conducido a un escenario asistencial en donde, de forma bastante general, se pone en juego la enfermedad como único objeto de intercambio entre el profesional y el paciente. Exagerando un poco, podría decir que, en este escenario, el médico se interesa por el paciente en la medida que éste, es portador de un problema que a él le va a exigir enfrentarse a un reto diagnóstico y terapéutico. Por este motivo, cuánto más rara sea la enfermedad que le aqueje o más difícil su tratamiento, más interesante será el paciente para el médico. Desde esta perspectiva se comprende que el médico escuche poco a su paciente y no conceda demasiada importancia a sus quejas y preocupaciones. Estima que lo único que le puede llevar a resolver el acertijo diagnóstico van a ser las exploraciones y pruebas complementarias que va a solicitar y que le ofreceran datos objetivos acerca del padecimiento del sujeto.
Este enfoque asistencial es incompatible con el de la medicina centrada en el paciente. En este último enfoque, por supuesto, el objeto de intercambio entre el paciente y el médico es la sintomatología que comprende no sólo el conjunto de quejas, sufrimientos o preocupaciones ciertas que el paciente accede a contar a su médico, sino también aquellas que le oculta consciente o inconscientemente, o las que tergiversa o miente. En este supuesto, lo que verdaderamente le interesa al profesional es la experiencia propia del paciente con su enfermedad o problema porque esto es lo único que existe y que puede atenderse: la enfermedad “encarnada” en un sujeto. Ésta es la perspectiva desde la que yo trato de ejercer mi profesión médica.
Zubiri, psicoanalista, ha escrito: “la psicosomática es la gran olvidada de la medicina”; ¿qué opinas?
En realidad, por lo que acabo de decir se deduce que, tal como yo contemplo el ejercicio de la medicina, en sentido amplio, todos los problemas o enfermedades son psicosomáticas, puesto que afectan simultáneamente al organismo y a la mente que son los componentes indisolubles del sujeto. Sin embargo, en sentido estricto, la psicosomática trata de atender aquellas situaciones patológicas en las que se pueden objetivar lesiones orgánicas sin que se puede identificar otra etiología que la derivada de un sufrimiento psicológico no elaborado por el paciente. En consecuencia, dentro del escenario de la medicina centrada en la enfermedad, la psicosomática no sólo no despierta un gran interés sino que, a menudo, se niega su existencia.
En general, tal como los conocemos, los actos médicos se dirigen al cuerpo y sus síntomas; no obstante, el niño es un ser de globalidad: cuerpo, afectividad, inteligencia; ello ¿te sugiere alguna reflexión?
Cuando el paciente que atender es un niño, no sólo hay que tomar en cuenta todas estas variables sino que además, dada la condición que tiene de dependencia de sus cuidadores durante esa etapa de su vida, el médico debe considerar con sumo cuidado la situación para no cometer graves errores en su quehacer clínico. La atención al niño de corta edad no se debe considerar, a mi juicio, como algo posible sin la atención simultánea a sus cuidadores; es decir a su familia, porque son ellos los transmisores de las quejas y del sufrimiento del hijo, pero desde su perspectiva personal y cuanto más pequeño es el niño, no hay nada que afectándole a él, los progenitores no se sientan, en alguna medida, concernidos.
¿Medicación sí? ¿Medicación no? ¿Depende?
Los fármacos como cualquier otra modalidad terapéutica deben ser usados con unas indicaciones precisas. Además, para poder prescribirlos desde una ética profesional, debemos ser capaces de considerar seriamente tanto los efectos deseados como aquellos que pueden ser adversos para el paciente. Este balance: beneficio-perjuicio, nos servirá como elemento fundamental para basar y justificar nuestra prescripción.
El fármaco nunca debe pensarse como el recurso que nos permite dar algo al paciente que nos demanda ayuda, cuando no sabemos qué más le podríamos dar. Dicho de otra manera, no deberíamos utilizarlo como aquello que viene a substituir otras cosas más complejas y costosas para el profesional: la escucha, el uso terapéutico de la palabra y el acompañamiento físico y mental en el sufrimiento y en el malestar de nuestros pacientes.
¿Qué importancia le das a la observación para realizar los diagnósticos de los niños atendidos?
Me parece un instrumento diagnóstico primordial si se sabe utilizar en toda su complejidad. Por un lado, el profesional debe saber observar sin prejuicios, dejándose impresionar por todo aquello que va surgiendo fluidamente en la relación asistencial y, por otra parte, también debe mirar selectivamente, con una intencionalidad previa, basada en sus conocimientos técnicos, para poder captar aquellos datos de la realidad física y emocional que le van a permitir entender no solo qué es lo que le sucede al paciente, sino también esbozar incluso alguna hipótesis etiológica.
La observación se realiza a partir de una determinada posición epistemológica del observador ¿hasta qué punto ello influye en la metodología de intervención?
Decisivamente. Hay que tener en cuenta, que todo aquello que hace el profesional, lo hace a partir de una concepción más o menos consciente acerca de cuál es su papel en la relación asistencial y cuál reserva para el paciente. También la idea que el médico tenga acerca de la salud y de la enfermedad, determinará la orientación de su tarea diagnóstica y terapéutica.
¿En el proceso de la intervención es conveniente implicarse emocionalmente y participar activamente en la relación que se establece con el niño y con los padres? ¿Mejor guardar una prudente distancia? O ¿a veces cerca, a veces lejos?
En cualquier relación humana, incluso si ésta es muy puntual y no tiene continuidad, existe una implicación emocional por parte de cada uno de los participantes en ese encuentro. Esta implicación será distinta para cada sujeto, en función de lo que se juegue o crea jugarse en el envite. Por lo tanto, parece muy improbable que la relación asistencial (en la que se juegan cosas muy importantes, tanto para el médico como para el paciente y su familia), pueda ser experimentada por los participantes como algo desafectivizado y distante. Lo que me parece decisivo, para utilizar convenientemente y de forma terapéutica la relación asistencial, no es que el profesional deba luchar a brazo partido con sus sentimientos y sus emociones para evitar que surjan y no interfieran en su labor, sino que más bien, debe ser capaz de observarse a sí mismo para “reconocer” lo que le ocurre en cada momento y, de esta manera, conseguir: por un lado, no ser, él mismo, esclavo de esa turbulencia emocional y, de otro lado, “re-conocer” también lo que le sucede a los otros participantes en la relación, con el fin de captar ciertos elementos diagnósticos y además para tratar de evitar que el paciente o su familia sufran, en la más absoluta soledad, los serios embates de su afectividad que ha sido trastornada por las circunstancias por las que consultan. En la medida que sea competente en esa tarea, podrá tratar de canalizar convenientemente su emotividad para utilizarla como instrumento diagnóstico y terapéutico y evitar confundirse inconscientemente con el sujeto que debe ser atendido o bien confundir al paciente.
¿Qué valor otorgar en el proceso curativo a los vínculos de apego que el niño establece con quienes se ocupan de él: padres, familiares, médico, etc.?
Por regla general, cuando un niño sufre una discapacidad congénita o adquirida, el vínculo afectivo con sus cuidadores o figuras de referencia, resulta afectado por este hecho. Esta modificación potenciará o neutralizará las alteraciones o dificultades que pudieran existir previamente, puesto que el vínculo afectivo precede el nacimiento o incluso la existencia del hijo. Por lo tanto, el profesional debe estar atento a captar todos aquellos indicios, manifestaciones o pruebas que le puedan orientar acerca de las peculiaridades del recorrido y las contingencias del vínculo emocional entre los progenitores y el niño, durante todo el proceso de atención y abordar las dificultades, tanto del niño como de la familia, dentro del marco de la relación asistencial, con la colaboración del equipo interdisciplinar.
¿Cómo manejar las resonancias tónico-emocionales recíprocas, el transfer y contratransfer que se generan?
Para manejar adecuadamente todas estas variables, es necesario adquirir una formación básica específica que le permita al profesional acceder a la competencia para captar sus propios estados emocionales y poder canalizarlos de forma eficiente. También representa una buena ayuda una supervisión específica y periódica de su trabajo y la colaboración de un equipo interdisciplinar.
Si el niño, por razones de edad u otros motivos, no puede «decirse suficientemente», alguien dirá por él, generalmente los padres. En tal situación es observable un niño sufriente, unos padres sufrientes; ¿cómo abordar semejante complejidad?
Siempre que pensamos en un niño, implícitamente nos vemos obligados a considerar también como algo inseparable de él a los sujetos cuidadores o referentes emocionales para él, puesto que la condición de niño impone un cierto grado de dependencia que fluctúa, generalmente, en función de la edad. Sin embargo, cuando nos referimos a niños con discapacidades más o menos graves, la condición de niño, es decir su dependencia en relación con los adultos cuidadores, deja de relacionarse exclusivamente con la variable edad y se vincula más con la discapacidad, de tal manera que se corre el riesgo que la persona discapacitada sea tratada por sus cuidadores como un niño durante toda su vida y éste acepte y asuma ese trato como algo natural e inevitable.
Si este problema no es abordado diligentemente por el profesional, a la discapacidad originaria se van a añadir, inexorablemente, las discapacidades secundarias derivadas de esta congelación del sujeto en un estado infantiloide que le va a impedir su necesaria progresión en la conquista de su responsabilidad personal.
El trabajo del profesional para evitar esta catástrofe se orientará a hacer posible el duelo de la separación y la emergencia de una plena diferenciación entre el deseo del sujeto paciente y el de sus cuidadores.
Autores como Winnicott, Melanie Klein, Anna Freud y otros conceden suma importancia a la primera infancia; se pone el acento en la identidad, en representaciones, en el apego, en el objeto (madre) conquistado-perdido, reencontrado, etc.; en todos estos acentos la referencia es la interacción entre el niño y quienes se ocupan de él. Como contraste, la cotidianeidad nos muestra un modo de vivir en el que todo o casi todo separa: guarderías, horarios intensivos, televisión, autobús escolar… Después llega Internet, el teléfono móvil… ¿Sería conveniente revisar los modos de hacer, ser y estar con la infancia?
En mi opinión, durante la segunda mitad del siglo pasado se han producido, en el mundo desarrollado del que formamos parte, cambios revolucionarios en nuestra forma de vivir y de pensar.
Por un lado, hemos asistido a un progreso sin precedentes en la igualdad de derechos por razón de género gracias, sobre todo, a la posible separación entre sexualidad y reproducción propiciada por las medidas contraceptivas, eficaces, cómodas y baratas. Como consecuencia de todo ello, ha sido posible, entre otras cosas, una masiva entrada de la mujer en el escenario del trabajo retribuido.
Por otro lado, se han registrado cambios tecnológicos profundos que han permitido nuevas formas de comunicación y posibilidades inimaginables en la capacidad de procesamiento de la información que han incidido de forma notable en el desarrollo de nuevos estilos de vida: familiar, social y laboral.
Finalmente, estamos viviendo un acelerado progreso, sin precedentes en la historia, en lo que se refiere a los conocimientos científicos, en especial, en el campo de la salud que han permitido ya, entre otras cosas, un aumento considerable en la longevidad y una mayor cualidad en la vida humana.
Es comprensible que todos estos cambios acelerados no se asuman completamente con la misma rapidez por el conjunto de la sociedad y que, durante este proceso paulatino de incorporación de estas nuevas ideas y formas de vida, se produzcan tensiones y disfunciones que sean generadoras de un fuerte malestar. Una tensión muy fuerte que se está viviendo en estos momentos por parte de muchas familias y también de muchas empresas del entramado productivo, es la necesidad de los individuos de hacer cada vez más compatible la dedicación al trabajo con la vida familiar. En este escenario de cambios profundos en el modo de vida de los ciudadanos, la decisión de quien debe asumir el importante y decisivo rol de cuidador de los niños es cada vez más difícil porque el abanico de posibilidades de elección se va abriendo y la responsabilidad de esa oscura y difícil tarea no es muy apetecible para los individuos adultos, frente a otras ofertas más brillantes en el plano personal y social.
De todas formas, si miramos hacia atrás, nos podemos dar cuenta que la capacidad de adaptación del ser humano es increíble y como ya se ha producido en otras situaciones precedentes, todos los cambios, incluso los más revolucionarios, acaban asimilándose y la civilización humana resulta beneficiada en su conjunto. Desde esta visión optimista del ser humano, pienso que tenemos que resignarnos a aceptar que nada puede ser exactamente como en el pasado y que constantemente debemos estar dispuestos a ensayar nuevas formas de convivencia sin idealizar nada de lo que se ha vivido en épocas precedentes y, a la vez, tratar de escoger acertadamente, entre las diferentes propuestas que irán surgiendo gracias a este esfuerzo adaptativo.
Paradójicamente, en un momento de tantas ausencias, nunca estuvo el niño (en nuestra sociedad occidental) tan atendido materialmente ¿No producirá ello confusión?
Desde mi punto de vista, el mayor riesgo al que se enfrenta nuestra sociedad occidental es el consumismo que consiste, a mi entender, en la sobrevaloración por parte de los individuos de la dimensión del “poseer” a costa de la dimensión del “ser”. Esta especie de llamémosle “pecado” de la sociedad occidental, afecta también, en mayor o menor medida, como es lógico, a la relación familia-niño. Con la mala conciencia de no saber, no poder o no querer dar compañía y afecto a los niños, los adultos tratamos infructuosamente de compensarlos con dádivas materiales y evitando poner limitaciones a sus impulsos y deseos, como si lo que nos importara fuera que, por encima de la condición de cuidadores-educadores, pudiéramos ser considerados por ellos como una especie de “hadas madrinas” dispuestas a adquirir, con la “magia” del esfuerzo del trabajo o de nuestras rentas, todo tipo de bienes de consumo para colmar todas sus ansias de poder, dominio y posesión y evitar así que puedan constatar la experiencia de sentirse huérfanos de unos valores más humanos que puedan promover su civilidad y, en consecuencia, la humanización de la civilización.
Para terminar; se están encendiendo alarmas, pilotos rojos que nos indican que algo no va, algo no marcha: agresividad creciente, el bulling que aumenta, falta de valores.
Los niños y jóvenes criados en los valores del consumismo, como acabo de decir, se comprende que van a ser menos competentes para someterse a la necesaria autocrítica de sus ideas y comportamientos y, en consecuencia, van a ser más fácilmente manipulables ideológicamente por líderes sociales transmisores de valores sociales y culturales radicales y destructivos. Por otra parte, cuando lo que el individuo idealiza es la posesión de las cosas, la dificultad o la imposibilidad para el acceso a esa propiedad, es decir, no ser suficientemente rico, puede ser vivido con mucha rabia y una extrema frustración. Al contrario, si hay una capacidad ilimitada para conseguirlo todo, el sujeto se verá abocado a la desaparición de todo deseo lo que inevitablemente le conducirá al tedio y al vacío. Estas ideas y sentimientos se pueden constituir en el germen de actitudes y comportamientos violentos, en determinadas condiciones y situaciones.
A todo esto hay que añadir que en este escenario, la competición y la rivalidad entre los individuos para conseguir alcanzar la cima del poder, es decir: el éxito económico y social depende en gran medida de las habilidades para poner en juego las dotes de una fuerte agresividad para salir airoso de la furiosa competencia. Creo que estas pueden ser algunas de las razones que permiten comprender mejor el sesgo de las manifestaciones conductuales de los niños y jóvenes en nuestro país y en la sociedad occidental del mundo desarrollado.
Muchas gracias.
Nota de la edición digital: en el número impreso este artículo incluye fotografías que no se reproducen aquí. Pueden consultarse en el PDF del número.
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