La atención temprana en nuestro entorno, luces y sombras

luces y sombras

No hay duda de que la Atención Temprana (o similares) está de moda pero corre el riesgo de convertirse en un concepto “placebo” o “celofán”, vacío de contenido.

Más que la frecuencia, sorprende la rotundidad de su uso, como si de un concepto bien definido y delimitado se tratase, tanto en su vertiente teórica como práctica, obviando que la realidad dista mucho de esta visión: la AT es, en la actualidad, un ámbito relativamente confuso, dispar, fragmentado y de relativa incoherencia interna.

Pasado y presente

Conviene referirse brevemente a la biografía de la AT así como a su estado actual.

Fue en la década de los 60 y de los 70 del siglo pasado cuando se comenzó a hablar de la estimulación precoz en los Estados Unidos como modo de tratamiento para niños deficientes y/o con problemas biológicos, que en su versión más estricta se reducía a una rehabilitación motora durante los primeros años de existencia.

Sin embargo, con el paso del tiempo, esta práctica se fue extendiendo a casi todo el arco de los trastornos del desarrollo, no sin verse sujeta a profundas críticas.

Fruto de estas últimas fue la publicación en el año 2000 del Libro Blanco de la AT por parte de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de AT (GAT).

En contraposición a la Estimulación Temprana o Precoz, el Libro Blanco de la Atención Temprana definía una práctica diferente basada en dos ejes conceptuales básicos:

• La globalidad del niño

• La inclusión de los aspectos emocionales y relacionales del niño en relación o interacción básicamente con su familia

Se produjo una evolución desde un modelo biomédico centrado casi exclusivamente en el niño, a un modelo bio-psico-social centrado en él, su familia y el entorno inmediato. Este documento marcó un hito muy importante aunque no decisivo: no pocos profesionales e instituciones siguen aferrados al viejo corpus teórico-práctico de la “Estimulación Temprana (Precoz)”.

A pesar del enorme esfuerzo por ofrecer una propuesta alternativa y coherente a la Estimulación Precoz con la publicación del Libro Blanco, y a pesar de su gran influencia a la hora de inspirar nuevas políticas de intervención en las edades tempranas, la realidad actual está lejos de sus pretensiones iniciales.

Tal como se ha dicho anteriormente, actualmente la AT dista mucho de constituir un sistema teóricopráctico, unívoco, coherente y bien estructurado.

Afortunadamente, en nuestro entorno, las autoridades político-administrativas han tratado de ordenar una situación cuasi caótica, a través del “Decreto 13/2016, de 2 de febrero, de intervención integral en Atención Temprana en la Comunidad Autónoma del País Vasco” publicado por el Departamento de Empleo y Políticas Sociales en Marzo de 2016.

Cabe afirmar que este Decreto ha logrado definir el ámbito y las reglas de juego (discutibles), que no es poco, pero que ahora lo que toca es jugar, es decir, toca casi todo.

Versión amplia o versión restringida del concepto de AT

De entre los múltiples aspectos del Decreto, cabe subrayar muy brevemente su visión amplia sobre la AT que incluye simultáneamente dos niveles de intervención, uno más general y otro más reducido y especializado:

1. A nivel general: “Con el presente Decreto, el Gobierno Vasco pretende establecer las normas básicas para la organización y coordinación del conjunto de intervenciones que en el campo de la AT se desarrollan desde los ámbitos de la Salud, la Educación y los Servicios Sociales…” (p. 1) (el subrayado es nuestro).

2, A un nivel más especializado: “Los elementos claves de la organización funcional especializada son los Equipos de Valoración en AT (EVAT) y los Equipos de Intervención en AT (EIAT)…” (p. 5) (el subrayado es nuestro).

Así pues, El Decreto engloba bajo el concepto de AT tanto las intervenciones de los tres ámbitos mencionados, como las de los equipos especializados (EVAT y EIAT).

Esta versión amplia de la AT, incluyendo ámbitos tan dispares como los señalados (Salud, Educación y Servicios Sociales) junto a los más específicos (EVAT, EIAT) corre el riesgo de abarcar un gran abanico de intervenciones y actuaciones muy diferentes que puede conducir a una gran extensión del concepto pero también y sobre todo, al riesgo de una generalización y difuminación excesivas tanto de su significado teórico como de su contenido práctico: todo es AT pero al final nada es AT.

Versión restringida

Una versión restringida del término, por el contrario, significaría circunscribir la AT, por definición, única y exclusivamente a la actividad de los equipos especializados, EVAT y EIAT.

Este planteamiento conllevaría una serie de ventajas que lo harían mucho más apropiado tanto a nivel conceptual como de aplicación práctica:

• Restringe su extensión pero delimita y clarifica su intención, el significado propio de la AT, evitando su dispersión y confusión

• Contribuye a reducir la confusión de las familias

• no “invade” ámbitos de competencia ajena, ni se deja “invadir” por ellos

• respeta las diferentes identidades profesionales, funcionales y competenciales

• visibiliza la inevitabilidad de la colaboración entre las diferentes identidades profesionales bien delimitadas, desde la diferencia, el respeto y la claridad de las mismas

• permite que la AT pueda centrarse sobre sí misma a fin de concentrar sus esfuerzos en abordar sus propias e innumerables cuestiones pendientes.

Pensamos que una cosa es la AT y otra la idea cada vez más extendida, afortunadamente, de la importancia de las edades más tempranas en el devenir del ser humano.

Pero, en esta línea argumental, bastante antes de que la AT se hubiese instalado entre nosotros, tanto el ámbito educativo como el sanitario o el social llevaban mucho tiempo siendo muy conscientes de dicha importancia, hasta el punto de haber desarrollado múltiples estructuras adaptadas a estas edades y creado formaciones específicas para las mismas en cada uno de dichos ámbitos. En este sentido la AT llega más tarde.

Desde esta premisa común y compartida de la importancia de las primeras edades, la mayor aportación de la AT radica tal vez en su insistencia en significar permanentemente la importancia de la globalidad del desarrollo normal y patológico, así como la insistencia en la dimensión afectivo-relacional y el consiguiente protagonismo insoslayable y fundamental de su entorno familiar.

Desde estos supuestos, y dado que la AT se ocupa de los niños que sufren o corren el riesgo de sufrir trastornos en su desarrollo, no cabría otra opción que una relación de colaboración entre la AT en su sentido más especializado y restringido por un lado, y los tres ámbitos ya citados, educativo, sanitario y social por otro.

Ámbitos de colaboración

Un primer ámbito de colaboración se plantearía en términos de prevención y, más concretamente, en términos de prevención secundaria, es decir en el ámbito de la detección de manifestaciones precoces que pueden indicar la posible existencia de trastornos, siendo los que más preocupan (A. Lasa)

• Los trastornos generalizados del desarrollo, TEA, psicosis infantiles de comienzo precoz, trastornos multisistémicos del desarrollo…

• Las depresiones y trastornos afectivos severos (carencias, abandonos, discontinuidades graves, malos tratos)

• Los niños con manifiestas dificultades en el establecimiento de la relación y vinculación precoces

• Las alteraciones en el desarrollo psico-afectivo ligadas a déficits neurobiológicos y alteraciones orgánicas crónicas (sufrimiento neonatal, déficits sensoriales, alteraciones genéticas y metabólicas…)

Este ámbito de colaboración remite a la necesidad de una formación en el buen manejo de las prácticas derivadas de conceptos tales como indicadores de riesgo, vulnerabilidad, protección y manifestaciones de sufrimiento psíquico precoz.

Un segundo ámbito de colaboración es el que se deriva de las intervenciones simultáneas de diversos profesionales en los casos concretos y que obliga a una coordinación insoslayable entre los profesionales de la AT y los demás profesionales (educativos, sanitarios, sociales).

Reflexiones en torno a la prevención secundaria

En este tema de la prevención secundaria, tan sensible y tan llena de riesgos derivados de prácticas poco cuidadosas, parece pertinente la explicitación de una serie de reflexiones:

• Los trastornos generalizados del desarrollo, TEA, psicosis infantiles de comienzo precoz, trastornos multisistémicos del desarrollo…cuanto más precoz es la detección de las manifestaciones de dificultades en el desarrollo y de sufrimiento psíquico, más eficaz es, pero mayor es el riesgo y mayor afinamiento y formación exige

• no hay que confundir detección con predicción; la predicción es alienante y éticamente inaceptable

• junto a los familiares son los profesionales de “primera línea “ (pediatras, educadores y trabajadores sociales) los más idóneos para hacer una buena detección precoz, focalizada y matizada

• en esta fase de la prevención no se trata tanto de hacer diagnósticos como de detectar a los niños vulnerables con un pronóstico abierto a fin de intervenir lo antes posible

• hay que ser extremadamente cuidadosos antes de emitir diagnósticos precoces graves demasiado delimitados y cerrados

• en este sentido es paradigmático el tema del “autismo”: resulta llamativa la sorprendente facilidad con la que se utiliza el término, a veces, sin base suficiente y generando angustias difícilmente soportables y condicionantes de evoluciones posteriores (“parece un poco autista”, “no sé si no va a ser autista”…) que, a veces, distan lejos de confirmar la primera sospecha.

• los fenómenos de profecía auto-cumplida o efecto Pigmalión siguen existiendo

De todo ello se deriva la necesidad de la dotación a los profesionales de “primera línea” de instrumentos de información y formación así como del establecimiento de modos y canales de colaboración entre dichos profesionales y los de la AT en el ámbito de la prevención secundaria.

Trabajo en red: ¿otro concepto “”celofán”?

Son muchos los conceptos utilizados para describir las excelencias de este trabajo con casos concretos, compartido por diferentes profesionales: trabajo en red, trabajo en común, coordinación, colaboración, interdisciplinariedad, transdisciplinariedad, cooperación… pero cabe la duda de si no será el concepto de “trabajo en red” el mejor colocado para encabezar la lista de los conceptos “celofán” relacionados con este tema.

La realidad clínica cotidiana desmiente las buenas voluntades así como los mejores diagramas de diseño destinados a ensalzar las bondades del “trabajo en red”.

Si algo nos enseña la realidad de la práctica actual de los EIAT es la impresión de que es difícilmente imaginable una acumulación tal de factores que haga tan difícil, si no imposible, una verdadera colaboración: multitud de adscripciones institucionales (salud, educación, acción social, tiempo libre, servicios públicos, privados, subvencionados, concertados, asociaciones incontables…), multitud de profesionales intervinientes (neo-natólogos, pediatras, neuro-pediatras, psiquiatras infantiles, psicólogos clínicos, psicopedagogos, educadores, rehabilitadores, reeducadores, profesores, pedagogos, PTs, logopedas, estimuladores, psicomotricistas, trabajadores sociales, fisioterapeutas, educadores de familia…), multitud de “identidades” diferentes (formación, titulación, status, “ideologías” individuales, grupales, institucionales, expectativas, metodologías de trabajo, representaciones, estereotipos, prejuicios …) asincronía crónica (raramente coinciden dos profesionales con unos horarios comunes adecuados para simplemente mantener una conversación telefónica sobre un caso; no se puede obviar el trabajo a destajo de muchos de los profesionales de la AT), diversidad de modos de comunicación (llamadas telefónicas, e-mail, reuniones de grupos reducidos o de macro-grupos, intermediarios, informes…).

Cabe preguntarse si, más allá de las grandilocuentes proclamas, determinados modos de relación (o falta de relación) entre los profesionales no constituyen en sí mismo un factor agravante de los problemas. Las limitaciones de espacio no permiten argumentar en detalle los fundamentos de esta formulación retórica.

No se trata de minusvalorar el trabajo interprofesional sino justamente lo contrario: no es posible trabajar en AT si no es en colaboración con las familias y con otros profesionales, pero no es posible hacerlo desde el sentimiento permanente de fracaso y de insatisfacción por el incumplimiento sistemático de diagramas de diseño absolutamente alejados de la realidad.

El tan manido y ensalzado “trabajo en red”, o se fundamenta en la realidad, o solo servirá para la satisfacción de las veleidades estéticas y exhibidoras de los grandes programas y protocolos, a menudo difíciles de aplicar.

La percepción de muchos profesionales de la AT es que solo su esfuerzo personal e incluso económico “salva” mínimamente los muebles de la necesaria coordinación entre profesionales.

Deberes pendientes de la AT. Una mirada hacia dentro:

Este breve recorrido por los condicionantes externos (antecedentes de la AT, marco administrativo-jurídico, incertidumbres económicas, incertidumbres a raíz del Decreto, relaciones con otros intervinientes externos…) conduce inexorablemente al convencimiento de la prioridad de una mirada hacia dentro.

Tal como se indicaba al inicio, definidas las reglas de juego (discutibles) queda ahora analizar y reflexionar sobre el juego practicado actualmente y parecen muchos los deberes pendientes de la AT en su acepción más restringida y especializada.

El proceso temporal de las intervenciones con los niños puede servir de guía a la hora de constatar la enorme disparidad de situaciones y de criterios en su seno.

1. La derivación. Hay mucho que reflexionar sobre este tema: los agentes de la derivación, los procesos o itinerarios a seguir:

• los canales de derivación
• los criterios
• los instrumentos de derivación; informes, hojas de derivación
• la confidencialidad

2. La evaluación o valoración diagnóstica

• la división funcional y la relación entre equipos de valoración (EVAT) e intervención (EIAT)
• los agentes de la valoración diagnóstica
• los instrumentos de valoración: observación clínica, pruebas, niveles de implicación del evaluador, manejo de informaciones externas
• los criterios diagnósticos: diagnóstico sintomático, estructural, etiológico
• las áreas: lenguaje, motricidad, cognición, afectividad, relación social, personalidad…
• la frecuente simultaneidad de diagnósticos no coincidentes
• la relación “jerárquica” en caso de presencia de diversos evaluadores: ¿sumatoria de diagnósticos o síntesis de los mismos?
• las clasificaciones diagnósticas
• el informante o los informantes a las familias
• la confidencialidad

3. La intervención: en esta etapa del proceso, la enorme diversidad de los factores obliga también a una reflexión.

• Los sustantivos y calificativos descriptores de las intervenciones (terapia, psicoterapia, rehabilitación, habilitación, trabajo social, reeducación, logopedia, psicomotricidad, estimulación, fisioterapia y la práctica de la pedagogía…)
• las áreas de intervención (área motora, perceptivo-cognitiva, socio-comunicativa, afectiva, emocional, autonomía personal, lenguaje, habilidades, personalidad)
• los tipos de encuadre (individual, grupal, familiar, individual ante la presencia familiar, co-terapia)
• los estilos de intervención (libre, dirigida, combinada, espontánea, repetitiva)
• los ritmos de intervención (una sesión semanal o dos independientemente del diagnóstico o de la gravedad del problema; hay casos en los que la cantidad altera la cualidad y la calidad)
• los espacios de intervención (el EIAT, la escuela, el hospital, el despacho privado, la guardería, el aula)
• la coordinación de las intervenciones (inexistente, co-existente, integrada, jerarquizada, formal, informal)
• la confidencialidad

4. La relación con las familias: la falta de espacio impide el desarrollo de este tema que exigiría un monográfico exclusivo.

5. La coordinación. ya se ha abordado esquemáticamente el tema.

6. La formación permanente

7. La supervisión clínica

La combinatoria de todos estos factores conduce a tal multiplicidad y diversidad de situaciones, todas ellas bajo el mismo paraguas de la “AT”, que si bien en sí mismas no son negativas, pueden conducir a una realidad dominada por el caos, la dispersión y la incoherencia.

Es urgente la reflexión sobre: quién decide los tipos de intervención, con qué criterios, qué se hace en cada situación, con qué metodología, si se deben o pueden simultanear diferentes tipos de intervención, con qué frecuencia, durante cuánto tiempo, quién coordina, quién informa a los padres, quién se ocupa de ellos, qué formación tienen los intervinientes, la supervisión clínica…

Multitud de cuestiones en cada una de las etapas del proceso que debieran de estimular la reflexión y el debate creativos como alternativa a las descalificaciones mutuas (sorprendentemente frecuentes) y como condiciones absolutamente necesarias aunque insuficientes para una práctica mínimamente ética.

Las edades tan tempranas así como el grado de sufrimiento psíquico de muchos de los niños y de sus familias atendidos en AT, obligan a una exigencia no solo teórica y técnica sino fundamentalmente ética: la ética del sujeto, que dicen algunos.